""" Anul trecut, pe 27 noiembrie 2007, Alexandra a fost trimisa, in urma unui control medical, de urgenta la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucuresti unde a fost supusa unei interventii chirurgicale foarte dificile cu sanse foarte mici de reusita (imi amintesc ca mi-au dat 1% sansa deoarece diagnosticul cu care a intrat in operatie a fost altul “ruptura de vena hepatica cu hemoragie puternica”).
Operatia a reusit doar ca intraoperator s-a constatat ca de fapt e un cancer (neuroblastom de suprarenala dreapta cu metastaze ganglionare si de perete abdominal) cu tumora gigantica, rupta si foarte greu de extirpat.
Dupa operatie fetita a fost mutata in sectia de oncologie a aceluiasi spital si a urmat timp de 6 luni tratament citostatic.
La 6 luni, la controlul de bilant, s-a constatat ca rinichiul drept, pe care chirurgul a incercat initial sa-l refaca si sa-l salveze nu mai era functional, era atrofiat si in plus cateva mici adenopatii ganglionare.
A urmat o noua interventie chirurgicala in care i s-a scos rinichiul drept si un ganglion, constatandu-se ca acestea fusesera infiltrate tumoral. Apoi s-a continuat tratamentul cu citostatice.
Dupa 1 an de tratament, la controalele ecografice se constatau aparitia altor adenopatii ganglionare iar dimensiunile acestor ganglioni cresteau vertiginos.
Am inceput sa gandim (mentionez ca eu sunt jurist si sotia econmist…deci nu avem nimic in comun cu domeniul medical) ca undeva ceva nu merge bine in ce priveste tratamentul.(daca se poate spune asa…in cazul cancerului….)
Doctorita care se ocupa de caz ne-a trimis la radioterapie…la spitalul Elias unde medicul care ne-a primit ne-a sugerat pentru binele copilului sa incercam sa gasim o cale de a iesi din tara pentru tratament si ne-a spus neoficial ca suportul statului roman pentru a reusi sa iesim va fi foarte greu de obtinut. A zis ca nu ne face radioterapie pana nu cerem si o alta opinie a unui alt medic radiolog de la Fundeni.
Am mers la Fundeni unde medicul radiolog care ne-a primit a avut nevoie de parerea oncologului de acolo. Doctorita care a vazut copilul a zis asa: Copilului asta i s-a facut tratament citostatic cu “apa de ploaie” (dozele citostatice au fost prea mici si boala a revenit si s-a dezvoltat). Faceti alte analize si mutati copilul la noi. O sa-i facem radioterapie.
Am fost pusi in situatia sa constatam ca dupa 1 an de tratament nu reusisem absolut nimic, mai mult, am stat degeaba tot acest timp si am pierdut teren in lupta cu boala.
Am mers inapoi la doctorita care ne tratase sa mutam copilul si ne-a spus sa ne gandim bine….ca e lupta pentru pacienti….ca cealalta doctorita a spus asa din aceste motive…etc.
Acum eram pusi in situatia sa decidem noi, pe propria raspundere, unde vom merge cu copilul in continuare (si cum sa putem face asta daca nu stim nimic din domeniul medical???)
Am decis sa ramanem in continuare acolo doar ca am programat pe banii nostri o iesire in starinatate pentru o evaluare a cazului, propunere plan terapeutic si estimare costuri.
Ne-am informat din diverse surse si am fost in perioada 17-28 noiembrie in Franta , la Institutul de Cancerologie “Gustave Roussy” din Villejuif - Paris. Acest institut este cel mai mare Institut de Cancerologie din Europa si are rezultate foarte bune. Desi nu multi reusesc acest lucru, fara sa intentionam asta in mod special, am fost primiti de sefa sectiei de oncopediatrie, Dr. Dominique Valteu-Couanet care se ocupa si este specializata numai pe neuroblastom. Referintele acestui medic: Este unul dintre membri fondatori ai tratamentului neuroblastomului inca de cand acesta era in faza de studiu.
In urma evaluarilor facute acolo Dr. Valteau a spus ca avem sanse foarte mari de reusita dar ca aceste sanse sunt mari numai acolo la Institut, cu dotarile alea, nu in Romania sau in alta parte a Europei decat in conditii identice.
A confirmat ca tratamentul facut pana atunci a fost unul foarte slab si nu avea cum sa rapunda pozitiv organismul.
Ne-a invitat sa venim la tratament acolo, in ciuda faptului ca majoritatea familiilor de romani sunt descurajate sa vina la tratament datorita costurilor si a problemelor sociale pe care le genereaza.
Unde ne blocam:
La intocmirea curriculumului medical cu care am plecat in Franta la evaluare am fost ajutati (datorita faptului ca referatul pe care ni l-a facut doctorita care ne trata era o RUSINE medicala) de alta doctorita la care am ajuns pentru analizarea oportunitatii trimiterii pe banii statului la tratament in strainatate (face parte din Comisia de specialite si este oncopediatru). Voiam sa vedem dinainte daca vom avea suportul financiar necesar tratarii in strainatate.
Ne-am imprietenit oarecum cu aceasta doamna si am discutat numai neoficial. Ne-a spus ca ne va fi foarte greu sa accesam vreun formular de plecare sau fonduri de la minister….deoarece in majoritatea cazurilor exista tratament si in Romania …dar acele conditii in care el exista sunt doar teoretice….si a recunoscut ca sansele noastre sunt tot afara…dar pe banii nostri.
Acum ….dupa ce a vazut hartiile cu care ne-am intors a zis ca nu crede ca vom avea suportul statului.
Deci ne blocam la accesarea fondurilor.
Tratamentul fetitei costa initial 165 000 de euro. Boala fiind una imprevizibila, care evolueaza neregulat, in functie de fiecare pacient, are un tratament care se poate schimba in orice moment. Asta poate genera noi costuri. Mai mult in schimbarea in timp util a tratamentului sunt esential necesare aparatele si conditiile pe care tara noastra nu le au (ex scintigrafie cu MIBG) sau le au doar teoretic, pe hartie (camera sterila necasara transpalntului de maduva cu celule steam). Avem nevoie deci de acel formular european care sa furnizeze suport ciclic financiar al tratamentului.
Pe de alta parte noi, ambii parinti va trebui sa ne parasim slujbele si sa stam cel putin un an de zile langa copil. Unul din parinti va sta la capul copilului, iar celalalt le va face legatura cu exteriorul (ex. hrana, documente…etc).
De aceea va rugam sa ne ajutati in organizarea unei capanii de popularizare a cazului poate printr-o minune vom reusi sa strangem banii necesari.
Suntem disperati. Francezii ne-au zis sa revenim in doua saptamani.
Sotul ar dona bucuros toate organele sale, chiar cu pretul vietii, daca s-ar putea face rost de banii necesari. Poate stiti unde se poate face ceva….are si OI rh negativ….o grupa foarte rara si cautata.
In speranta ca ne veti ajuta in campania de salvare a acestui inger de copil, va rugam sa primiti multumirile noastre anticipate.
Cu stima,
Gabriel, Alina si Alexandra UDRISTE
0744 533884 - Gabriel
0740 244004 - Alina
email: alina_udriste@yahoo.com
Panciu, str. Nicolae Titulescu, nr. 47, bl. UTR, ap. 4
jud. VRANCEA, cod 625400
Cont: RO63BTRL04004203H55396XX (Euro)
RO88BTRL04001203H55396XX (Lei)
Titular: UDRISTE ALINA MARIANA
Imputernicit: UDRISTE GABRIEL AURELIAN
Banca: BANCA TRANSILVANIA
Agentia Panciu, Str. Nicolae Titulescu nr 73
COD SWIFT: BTRL RO22 """ [ preluat de AICI - click ]
Mai multe :
Isabellelorelai's blog - Calvarul unei nopti de noiembrie .
Ia atitudine ! - Alexandra Udriste .
BLOG DE SUFLET - S-o ajutam pe Alexandra !
Blogurile Alexandrei:
http://alexandraudriste.wordpress.com
http://www.salveaza-ma.blogspot.com
Postări
2 elucubratii mai dihai decat cea de mai sus:
Buna ziua si Doamne ajuta, Vreau in primul rand sa-mi cer scuze tuturor acelora care au donat pentru Alexandra inclusiv celor care au rapit din timpul lor o parte pentru a se dedica acestui caz prin diverse actiuni de promovare (bloguri, site-uri, media, etc) carora din pacate pana in acest moment nu am putut sa le dau vesti noi…..dar trebuie sa intelegeti ca orice clipa in aceste momente pentru noi este imensa.Mai avem foarte putin timp si trebuie sa facem cumva…inca ne este foarte dificil sa luam o decizie in ce parte sa apucam.Prin bunavointa dumneavoastra, oameni de bine toti cei care ati donat o anumita suma..mai mica sau mai mare in functie de posibilitatile fiecaruia am reusit sa strangem intr-un interval destul de scurt suma de cca. 60 000 de euro.Din pacate aceasta suma este prea mica in raport cu cea care trebuie virata in conturile Institutului Gustave Roussy INAINTE de a ne prezenta acolo si de a incepe tratamentul.Noi, Gabriel, Alina si Alexandra va multumim din suflet tuturor celor care ati fost si sunteti alaturi de noi, tuturor celor care ne ajutati in mod direct si indirect si va rugam inca o data sa aveti incredere ca vom lupta cu toata fiinta noastra sa invingem. Dumnezeu stie cum va putea fi realizabil acest plan !!! Va promit in mod special ca odata cu inceperea tratamentului va voi scrie zilnic vesti despre cum decurge fiecare zi a tratamentului Alexandrei….la fel cum va promit ca atunci cand timpul imi va permite va voi povesti fiecare particica din lupta impotriva autoritatilor care se incapataneaza in continuare sa-mi ofere un mic suport. Ma refera ici doar la cele care imi opresc acordarea formularului E112.Procedura prin care se pot accesa bani pentru transplantul de celule steam este cu totul alta, nu intra in nici un formular european, este greoaie si inca nu am abordat-o din plin.Initial am intentionat sa accesez un formular european care sa-mi ofere suportul financiar a tratamentului care se face in Romania…dar care din pacate nu se face asa cum trebuie.Aici au fost si sunt piedici imense…si constat ca oamenii care sunt pusi sa acorde aceste lucruri pun orgoliul personal inainte de dimensiunea umana a unei astfel de probleme…eu nu am abandonat inca lupta asta…. dar nu are un rezultat imediat ….voi da in judecata fiecare persoana care consider ca a gresit…..iar daca voi avea dreptate si voi castiga vor vedea ele ce vor pati…..Asta e o poveste pe care la timpul ei o s-o cunoasteti fiecare din voi OAMENI cu suflet curat care ati inteles prin ce trecem si m-ati ajutat si o veti face si in continuare. ESTE FOARTE IMPORTANT !!!Se pare ca unii medici nu m-au inteles(ma refer la faptul ca nu au inteles ca sunt disperat si in criza de timp sa pot alege cuvintele sa ma exteriorizez intr-un anume fel) si s-au suparat….asa cum cred ca nici eu nu am fost atat de intelept sa filtrez cuvintele in asa fel incat sa fie clare…ASA CA TREBUIE SA DEZMINT UN LUCRU : Nu am afirmat niciodata ca eu spun ca cineva a facut ceva gresit…am spus doar ca unii medici au spus despre altii ca au facut asta…nu am dat nume…etc.Ceea ce cred eu spun acum si voi recunoaste mereu : CRED CA SISTEMUL este vinovat de tot ce se intampla. Lipsa unui buget alocat pentru fiecare categorie de boala in parte ii face pe medici sa alega solutii dintr-astea gen « apa de ploaie »…iar altii…care privesc lucrurile din afara si isi dau cu parerea este normal sa spuna despre celalalt ca nu face bine…..pentru ca probabil ei fac bine…au sustinere financiara…etc…dar de ce nu suntem dirijati de la inceput acolo unde se face ?? de ce dupa un an de zile aflu eu toate astea ?? cine ii opreste sa spuna lucrurilor pe nume ??? sitemul, cred.In speta mea…la leucopeniile pe care le face Alexandra, daca facea doze mari de citostatice PROBABIL(eu nu sunt medic) ca trebuia ca acel organism sa fie sustinut cu multe medicamente, sange, etc…toate astea inseamna costuri…si ele nu sunt acoperite. Cum sa poata fi tratat in Romania, in conditiile astea,un copil bolnav de cancer, mai ales de unul de forma asta asa de grava ??? Conditiile tratarii exista doar teoretic. Atat am putut sa va scriu, nu stiu cand o s-o mai pot face …mai bine zis nu stiu cat de curand o s-o mai pot face…deoarece suntem intr-o lupta continua si contracronometru….dar promit sa va scriu mereu cand o sa ma posibilitatea. Va rog sa aveti incredere in noi…..va rog sa ne ajutati in continuare….si poate vreodata o sa intram cu totii in cei ce pun piedici unor rezolvari ale oricaror tipuri de boli ascuzand gunoaiele sub pres…..Daca ma intelegeti, va multumesc . Acum..in acest moment am aflat ca cei de la AcasaTV ne vor inapoi luni….Va fi o noua emisiune deci, si va rog sa n-o ratati si sa o promovati. Nu am cuvinte sa exprim cat de mult conteza faptul ca nu ma simt singur in lupta asta, cat de multe aripi mi-ati dat si cata putere in lupta. Cu respect,Gabriel UDRISTE
Nu am cuvinte...
Trimiteți un comentariu