" Moira Isabel este o printesa. "

"""" Moira Isabel este o printesa. Are patru ani si cinci luni,iar viata ei este un basm.
Mi-ar fi placut sa pot sa scriu asta. Mi-ar fi placut sa fie adevarat. Insa…

A aparut pe lume cu un strigat de luptatoare. Era august 2006, parintii ei erau incantati, iar ea gangurea fericita. Si ca orice copil, a crescut, a facut primii pasi, a inceput sa manance singura, sa se joace,sa vorbeasca. Avea prieteni de joaca, radea mult si ii placea la mare. Era o printesa, iar viata ei era un basm.
Ceva s-a intamplat in mai 2008, ceva ce avea sa schimbe totul. Moira Isabel a inceput sa uite. A uitat, incet, incet, sa mai mearga singura. Apoi, picioarele i-au cedat de tot. Mai intai cel drept, urmat in scurt timp si de cel stang. La un an si opt luni, Moira Isabel mai statea doar sprijinita de perne. Iar medicii nu gaseau raspunsul. Diagnosticul intarzia sa apara si parintii micutei simteau deja gustul disperarii. Pe 10 august 2008, de ziua ei, Moira Isabel isi privea prietenii ce alergau si se bucurau in jurul ei. Inca ceva ii fusese taiat de pe rabojul vietii: dreptul de a rade. Micuta printesa a uitat cum sa se bucure , cum sa rada.
Povestea ei a ajuns la urechile unui medic de la spitalul Budimex. Acesta a intuit diagnosticul, dar nu il putea confirma.Tehnologia necesara pentru aceasta diagnosticare nu primise viza de Romania. Solutia si adevarul se aflau undeva intr-o clinica din Suedia. Acolo au aflat, in urma analizelor si a confirmarii acestora, ca adevarul Moirei poarta un nume urat.

Maladia KRABBE!!! Suna inspaimantator? Atunci aflati ca este si infioratoare. Aceasta maladie impiedica organismul copilului sa secrete enzima ce are drept rol formarea invelisului de mielina. Iar mielina impiedica degradarea creierului. Cazul Moirei este unul atipic, deoarece, in general, aceasta boala se instaleaza in timpul primelor sase luni de existenta. Tragedia a capat proportii de nebanuit atunci cand Natacha, mama micutei, a aflat ca boala era depistabila inca din timpul sarcinii si ca un transplant de celule Stem din cordonul ombilical, facut inainte de declansarea bolii, i-ar fi daruit micutei printese sanse mari de supravietuire (conform studiilor existente pana in acel moment).


Este mama. Natacha este din punctul meu de vedere un spirit elevat. Daca o intrebi, iti va spune ca ea este mama. Moira Isabel este copilul si ratiunea ei, este definitia verbelor a fi si a iubi. Iar din secunda in care a plecat din Suedia, a inteles ca trebuie sa devina si ingerul pazitor al fetitei. Iar asta din cauza faptului ca s-a intors de acolo cu un diagnostic crud, o boala fara leac si un singur an de viata pentru Moira Isabel. Iar micuta printesa a mai uitat ceva din basmul ei…a uitat sa manance si sa vorbeasca.
La cei doi ani ai ei, Moira Isabel era o printesa care uitase tot, mai putin doua lucruri…sa fie constienta de tot ce se petrece in jurul ei si sa planga. Obrajorii ei, altadata strabatuti de zambet, erau de acum brazdati de lacrimi. Basmul ei incetase sa mai fie basm.
Ce credeti voi ca trebuie sa simta un om care nu mai poate manca si care este hranit printr-un tub? Moira stie! Pentru ca burtica ei este “gazda” unui furtun prin care este introdus, in stomac, un lapte special.


V-am spus ca Moirei i se mai daduse doar un an de viata? Din acel moment au mai trecut doi ani si jumatate. Printesa se incapataneaza sa traiasca. Ea stie ca, intr-o buna zi, cineva o sa reuseasca sa descopere leacul ce ii va darui basmul inapoi.
Eu cred ca Moira Isabel are dreptate. Dar pentru ca ea sa poata merge mai departe, are nevoie de ajutor. Are nevoie de bani pentru lapticul ei, are nevoie de scutece nr.6(cele pana in 25 kg.),ulei de corp, unguente contra iritatiilor provocate de scutece si va avea nevoie si de fonduri suplimentare in cazul in care va fi acceptata de una din institutiile in care se fac cercetari pentru descoperirea tratamentului. In acest moment, Moira Isabel este crescuta doar de mama. Tatal ei a ales sa plece de langa ele, a abandonat lupta. Resursele materiale s-au diminuat dramatic. Doar 1000 de lei pe luna, suma in cadrul careia regasim alocatia Moirei, indemnizatia pentru cresterea copilului cu nevoi speciale si indemnizatia de insotitor a mamei. Iar mancarea speciala costa intr-o luna, putin pesta 1000 de lei. Si daca nu era suficient, exista si riscul sa ramana si fara casa .


Imi doresc sa gasesc, printre voi, oameni ce isi vor si pot sa ii ofere micutei printese sansa de a mai trai o zi… si inca una… si inca una…pana cand isi va recupera basmul si ne va putea zambi fericita.


(http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00787865?term=Krabbe&rank=1 ; http://www.ulf.org ; http://www.huntershope.org ; http://www.myelin.org ;http://www.rarediseases.org ) clinici care au inceput experimentele in vederea descoperirii unui tratament pentru aceasta maladie.

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez

Bank : BCR Bucuresti

IBAN RON: RO86RNCB0318082139550001 sucursala Mall Plaza Romania

Beneficiar : Natacha Concha Gutierrez

Bank : BCR – sucursala b-dul Timisoara, Sector 6, Bucuresti

IBAN EUR : RO98RNCB0077082139550001

COD SWIFT: RNCB ROBU

004/0723. 888. 459- telefonul mamei Moirei- Natacha Concha Gutierrez

http://www.mithos.ro/Moira/facturamoira.jpg -atasez si o factura care atesta cat costa laptele special pentru o luna.

Monica Liche

monica.liche@gmail.com """""" 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Articolul l-am preluat integral de aici : http://libersaspun.3netmedia.ro/campanii-initiative/moira-isabel-o-printesa-fara-basm/ ,  via Cabral Ibacka .