Jun 1, 2009

1 IUNIE - ZIUA COPILULUI




Ştefănuţ a împlinit 3 ani pe 30 martie 2009. A fost diagnosticat în septembrie 2007.

Cu diagnosticul care are îngrozeşte orice om, boala care nu îţi permite să ajungi la maturitate, deşi ţi-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai exişti. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley.

Primul diagnostic pe care l-a primit Ştefănuţ nu a fost cel de talasemie majoră.

A fost de leucemie.

La fel de îngrozitor. A fost un fel de „mai bine” că nu a fost leucemie. Ar fi trebuit citostatice. Ştefănuţ „a scăpat mai ieftin”. Fără citostatice, fără transfuzii şi perfuzii. Doar cu injecţii săptămânale şi analize lunare. Şi cu disperarea că Ştefănuţ nu va ajunge la maturitate.

Până acum Ştefănuţ „a rezistat” cu injecţiile NeoRecormon (Epoetina beta).

NeoRecormon conţine ingredientul activ epoetin beta, o versiune sintetică a hormonului natural eritropoietină (eritropoietina este produsă de rinichii sănătoşi). Aceasta stimulează măduva osoasă să producă celule roşii, care transportă oxigenul în corp şi corectează anemiile grave.

Până acum.

Nu merge. Injecţiile nu sunt de folos. Valoarea hemoglobinei nu vrea să crească. În schimb „a crescut” ficatul. Iar Şefănuţ nu se simte tocmai bine. Ce se preconizează? Nişte transfuzii.

Ştefănuţ este acum pacientul ideal pentru transplant pentru că nu a făcut transfuzii de sânge. Măduva lui este încă nealterată, iar transplantul are cele mai mari şanse de reuşită.

Din septembrie 2007, Ştefănuţ merge lunar la IOB Fundeni pentru analize. În decembrie 2008 i-a fost recomandat transplantul de măduvă osoasă.

Nu vreau să cred că norocul lui Ştefănuţ se opreşte aici. Ştefănuţ este prietenul meu mai mic. Prietenul meu norocos.

Ştănuţ este orfan.

A fost abandonat la naştere. 30 martie 2006.

Când avea 3 săptămâni l-au găsit Mihaela şi Nini Florescu, abandonat în spital. După 13 ani de tratamente, 13 ani în care s-au chinuit să aibă un copil.

Şi să clarificăm: Ştefănuţ avea părul negru când l-au luat. Nu a fost ales după culoarea părului sau mai ştiu eu ce „criterii”. A fost ales doar pentru că era un copil care avea nevoie de părinţi. Aşa a devenit Cristian Ştefan Florescu.

De ce a fost el „alesul”? Pentru că Dumnezeu a avut grijă să îl încredinţeze unor oameni care să îl iubească cu adevărat. Atât de mult încât să îi dea viaţă pentru a doua oară. Şi tot aşa, mereu.

Aproape un an s-au chinuit cu formalităţile şi emoţiile. După zece luni de alergătură prin tribunale, Mihaela şi Nicolae Florescu erau legal părinţii lui Ştefănuţ.

La 8 luni de la adopţie i-a fost descoperită boala. Dacă Ştefănuţ nu ar fi avut parte de aceşti oameni minunaţi, părinţii lui adoptivi, sunt sigură că nu ar fi avut nicio şansă, uitat printr-un orfelinat din România.

Mihaela şi Nicolae Florescu s-au hotărât să lupte pentru Ştefănuţ. „Suntem doi părinţi disperaţi…”.

Pe 30 martie 2009 mi-au spus că vor să îşi vândă casa. Un apartament modest dintr-un bloc de la marginea Bucureştiului. „Greşit, le-am spus. Îl operaţi, îl salvaţi şi apoi vi-l ia statul. Pentru că nu aveţi locuinţă. Deci nu îi puteţi oferi condiţii. Oamenii îl vor ajuta, veţi vedea. Pentru că oamenii sunt buni, în ciuda aparenţelor”.

Au intervenit oamenii.

Nu toţi. Unii, mai „omenoşi”, le-au recomandat să îl dea pe Ştefănuţ la orfelinat. Ca pe o jucărie stricată.

Iar alţii doar au promis. Dinamo. Conducerea Clubului Dinamo a promis banii din încasările pe 3 meciuri. S-au răzgândit. Sau au uitat. Nu-i nimic. Totul se plăteşte pe lumea asta. Zicala „A promite este nobil/A te ţine de cuvânt este o prostie” – nu se potriveşte când este în joc viaţa unui copil. Este o… Iar alţii, nişte români de nimic, s-au gândit să facă bani în străinătate pe “spatele” copilului.

Alţii au tăcut şi au făcut. Tot Cristian. Cristian Ţopescu.

Alţii au cântat. Şi din nou au cântat, alţi oameni.

Alţii, mulţi, şi-au dat din bucata lor de pâine. Nişte anonimi. Nişte Oameni.

115.040 de euro în conturile lui Ştefănuţ (bani care sunt deja în conturile spitalului) şi 10.130 de euro la teledonul lui la Romtelecom (bani care nu au intrat încă în contul copilului, deşi este 23 mai – n.b. din 19 mai, numerele la care aţi donat pentru Ştefănuţ au trecut la salvarea Selenei).

Diferenţa până la 171.000 euro vor veni de la Fundaţia Mereu Aproape. Bani donaţi tot de oamenii care tac şi fac, cei care au văzut campania la televizor.

Şi sper să vină cât mai repede, pentru că în august Ştefănuţ poate fi operat.

În curând Ştefănuţ pleacă la Institutul Mediteranean de Hematologie de la Cagliari, să facă setul de analize pentru stabilirea compatibilităţii cu unul dintre milioanele de donatori din Registrul Internaţional. Medicul speră ca în luna august donatorul să fie deja găsit şi Ştefănuţ operat.

Ştefănuţ pleacă în Italia pe 7 iunie şi se întoarce pe 11 iunie. Până în august sper să intre şi banii de la Romtelecom şi de la fundaţie. Fără 171.000 de euro operaţia nu se va face.

Ce mă uimeşte însă, este senzaţionala dragoste de care se bucură acest copil. Oamenii continuă să doneze pentru el. Îl ajută în continuare.

Din 27 aprilie, când s-a încheiat campania la televizor, şi până pe 22 mai 2009, Ştefănuţ a mai primit în conturile sale încă 7.475 RON, 2.196 EURO şi 9 USD. Plus 764 de euro, cu care au fost cumpărate bilete de avion pentru 7-11 iunie 2009.

Vorba unei prietene a blogului lui Ştefănuţ: „Vei avea nevoie de bani şi pentru drum şi cazare, pentru masă şi alte necesităţi”.

Perfect adevărat.

Nici nu vreau să mă gândesc că Ştefănuţ nu va primi banii de la fundaţie până în august. Nu vreau să mă gândesc că Ştefănuţ va ajunge la nenorocitele alea de transfuzii şi perfuzii. Mai bine o luăm de la capăt. Pentru că Ştefănuţ are o şansă. Şansa pe care alţi copii nu au avut-o. Să nu facă transfuzii, să nu facă perfuzii. Aşa ceva nu se ratează.

Şi să nu cumva să credeţi că părinţii lui Ştefănuţ au răzbit în hăţişurile de la minister. Nu. Pentru că una dintre cele 3 clinici din străinătate solicitate să trimită ofertă de preţ pentru transplant nu a vrut să o facă.

Iar Talasemia majoră nu este trecută pe lista bolilor care se pot trata în UE pe baza formularului european E 112.

Oare de ce?


Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copii fără zile. Copii fără nopţi. Copii fără copilărie. Copii fără bani. Vor creşte mari, oare? 3.700 de copii cu talasemie majoră în România.


_________________________________________________


*** ARTICOL PRELUAT INTEGRAL DE LA ISABELLELORELAI ***

0 elucubratii mai dihai decat cea de mai sus: